Kære medlemmer af Dansk Føtalmedicinsk Selskab
Hermed en nytårshilsen fra DFMS, hvor det første halve år i den nye bestyrelse er gået.
Dansk Føtalmedicinsk Selskab kunne den 18. november fejre 10-års jubilæum!
For 10 år siden mødtes en gruppe føtalmedicinere i Skagen og etablerede selskabet, - et fantastisk initiativ! - og det skal naturligvis fejres. Bestyrelsen og en fantastisk organisationsgruppe er i gang med forberedelserne til at fejre jubilæet i forbindelse med vores føtalmedicinske guidelinemøde på Christiansminde i januar. – Så, gør festtøjet klar og gå endelig i gang med at forberede festtaler og andre festlige indslag til festmiddagen om aftenen, den 15.01.
Vi har igen i år i bestyrelsen afholdt efterårs-internatmøde. På sidste års internatmøde havde vi besluttet nogle temaer vi ville arbejde med. I år valgte vi at fokusere på de emner der aktuelt fylder indenfor det føtalmedicinske område og i bestyrelsens arbejde, samt at arbejde videre med opfølgning på de ting vi satte i gang sidste år.
Der er igennem længere tid arbejdet med at udarbejde en beskrivelse af funktionen som sonograf og et nationalt uddannelsesprogram for sonografer. Formålet er at opnå en officiel anerkendelse af uddannelsen og titlen som føtalmedicinsk sonograf mhp. at sikre ensartet kvalitet af undersøgelser og behandlinger på landsplan. Beskrivelsen er nu, via en stor indsats fra mange i bestyrelsen og i uddannelsesudvalget, blevet færdig og er sendt afsted til det videre forløb.
Opstarten af Nationalt Genom Center (NGC) i sommerferien og de medfølgende frustrationer i det føtalmedicinske subspeciale pga. manglende varsling, et uegnet informationsmateriale og mange uafklarede spørgsmål, har fyldt meget det sidste halve år. Efter vores henvendelser og korrespondancer med NGC blev jeg, som repræsentant for selskabet, i november inviteret til møde i en ad hoc gruppe hos NGC. Udover de øvrige deltagere i denne gruppe deltog også professor i genetik Ida Vogel og antropolog Stina Lou i mødet pr video fra Aarhus. Det var et fint møde, og tiltrængt at sidde overfor hinanden. De øvrige deltagere havde inden mødet fået tilsendt de henvendelser vi har foretaget til NGC, og jeg fremførte på mødet de problemer der er vedrørende det udarbejdede informationsmateriale, samt de uafklarede spørgsmål vi står med, og som begge dele umuliggør at vi kan indhente et retvisende samtykke, trods lovkrav herom. Endvidere fremførte vi overvejelser om arbejdsgangen i processen, og generelle overvejelser om hvem det meget omfattende informationsmateriale er til gavn for. Vi opnåede forståelse for vores situation og direktøren for NGC anerkendte at det aktuelle informationsmateriale ikke er anvendeligt i forbindelse med prænatal diagnostik, - selvom det ikke er ført til referat. Herudover blev der planlagt et nyt møde til januar, hvor også sundhedsjurist Mette Hartlev vil deltage, og hvor vi får lejlighed til at uddybe vores spørgsmål og kommentarer. Dette mhp. at understøtte ministeriets mulighed for at finde løsninger. Tak til alle - også kolleger udenfor bestyrelsen – der bidrager i denne proces.
Via Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber, LVS, blev de videnskabelige selskaber i efteråret bedt om at indstille 15 personer til en arbejdsgruppe vedr. klinisk anvendelse af helgenomsekventering, hvorefter Nationalt Genom Center skulle udvælge 5 medlemmer og 5 suppleanter. Fra DFMS indstillede vi Olav Bjørn Petersen, som blev valgt som suppleant i udvalget. Ved stormødet den 16.december, arrangeret af LVS og NGC, vedr. hvilke patientgrupper der fremover kan tilbydes helgenomsekventering i regi af NGC, fremførte Olav overbevisende en samlet indstilling fra DSOG, DFMS, DSMG (Dansk Selskab for Medicinsk Genetik), DPAS (Dansk Patologiselskab), DPS (Dansk Pædiatrisk Selskab) og regionerne vedr. ufødte børn/syge fostre og perinatalt døde børn. Det føtale område blev til det efterfølgende prioriteringsmøde placeret i næstøverste gruppe, som inviteres til samtaler mhp. afklaring af bl.a. volumen, samtykke mm. Nok det højest opnåelige for vores område, og måske det bedste, og der blev i hvert fald fået gjort opmærksom på det præ/perinatale område. Tak til Olav, til alle der har lavet indstillinger rundt i regionerne, og tak også til alle der var mødt op til mødet for at støtte op!
Vores hjemmeside er aktuelt under ombygning. Der arbejdes på at skabe en overskuelig hjemmeside med et enkelt udtryk, og vi håber det bliver godt i løbet af 2020. Det er dog et ret stort arbejde at få alt flyttet over på rette plads, så vi beder om lidt tålmodighed og overbærenhed i overgangsperioden, hvor ting kan mangle eller ligge forkerte steder. Hvis I har noget I synes skal på hjemmesiden så send det gerne til webmaster Malou Barbosa: malou.barbosa@gmail.com
Godt nytår til alle. - Vi ses til fest i januar!
Puk Sandager Formand DFMS